Arvind Kejriwal on Kanav House: किसी भी माता-पिता के लिए उसके बच्चे ही पूरा जहां होते है। ऐसा ही एक बच्चा जो गंभीर बीमारी से ग्रस्त है। जिससे दिल्ली के मुख्यमंत्री अरविंद केजरीवाल मुलाकात करने उसके आवास नजफगढ़ पहुंचे। मात्र 18 महीने का बच्चा जिसका नाम कनव नाम बताया जा रहा है। मात्र 18 महीने का बच्चा कनव स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) से पीड़ित है, जो एक आनुवंशिक न्यूरोमस्कुलर बीमारी है, जो स्वैच्छिक मांसपेशियों को नियंत्रित करने वाली तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करता है। उपचार ना होने की परिस्थिति में, SMA प्रगतिशील मांसपेशियों की कमजोरी और यहां तक कि मृत्यु का कारण भी बन सकता है। SMA का इलाज एक इंजेक्शन के द्वारा होता है, जिसकी कीमत 17.5 करोड़ रुपये है। कनव के माता-पिता ने आमजन से प्रार्थना करके जनता के माध्यम से उसके इलाज के लिए धन जुटाया। वे 10.5 करोड़ रुपये जुटाने में सफल रहे। जिसका इस्तेमाल अमेरिका से दवा खरीदने के लिए किया गया।
दिल्ली के डेढ़ साल के कनव को जन्म से ही SMA नाम की गंभीर बीमारी है। देश में अब तक ऐसे कुल 9 मामले ही हैं। इस बच्चे को 17.5 करोड़ का इंजेक्शन लगना था जो अमेरिका से आना था।
इस छोटे बच्चे को एक नई ज़िंदगी देने के लिए हमारे सांसद संजीव अरोड़ा जी और संजय सिंह जी के प्रयासों और जनता… pic.twitter.com/m8bkrffDt1
— Arvind Kejriwal (@ArvindKejriwal) September 12, 2023
क्राउडफंडिंग से सफल हुआ कनव का इलाज
इलाज के बाद कनव की हालत में सुधार हुआ है. वह अब बैठने और अपने हाथ-पैर हिलाने में सक्षम है। केजरीवाल ने कनव के इलाज के लिए पैसे दान करने वाले सभी लोगों को धन्यवाद दिया, जिनमें कुछ मशहूर हस्तियां और सांसद भी शामिल हैं। उन्होंने 10.5 करोड़ रुपये में दवा बेचने पर सहमति जताने के लिए अमेरिका स्थित दवा निर्माता कंपनी को भी धन्यवाद दिया। केजरीवाल ने संवाददाताओं से कहा, “यह एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है, और देश में ऐसे केवल मात्र नौ मामले हैं। यह दिल्ली में इस बीमारी का पहला मामला है। कनव के माता-पिता ने आप सांसद संजीव अरोड़ा से संपर्क किया। जिन्होंने बच्चे के इलाज के लिए लोगों से पैसा दान करने की अपील की शुरूआत की।”
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इस बीमारी से पीड़ित दिल्ली का पहला बच्चा
कनव दिल्ली का पहला बच्चा है जो एसएमए से पीड़ित है। भारत में एसएमए के केवल नौ ज्ञात मामले हैं। एसएमए का उपचार एक बार का इंजेक्शन है जो चार सप्ताह के दौरान दिया जाता है। यह दवा भारत में उपलब्ध नहीं है, इसलिए इसे अमेरिका से आयात करना पड़ा। कानव के मामले पर सार्वजनिक आक्रोश के कारण अमेरिका स्थित दवा निर्माता द्वारा दवा की कीमत कम कर दी गई थी। केंद्र ने मरीजों के लिए इसे और अधिक किफायती बनाने के लिए दवा को आयात शुल्क से छूट दी है। एसएमए एक प्रगतिशील न्यूरोमस्कुलर विकार है जो शरीर की चलने-फिरने की क्षमता को प्रभावित करता है। यह SMN1 जीन में उत्परिवर्तन के कारण होता है, जिसके परिणामस्वरूप सर्वाइवल मोटर न्यूरॉन (SMN) नामक प्रोटीन के निम्न स्तर का उत्पादन होता है। यह प्रोटीन मोटर न्यूरॉन्स के अस्तित्व और कार्य के लिए आवश्यक है, जो मांसपेशियों की गति को नियंत्रित करते हैं।
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